Jesy Nelson memberi tahu bayi kembarnya mungkin 'tidak akan pernah bisa berjalan'

Mantan bintang Little Mix Jesy Nelson mengungkapkan bahwa bayi perempuan kembarnya telah didiagnosis menderita kondisi genetik langka yang berarti mereka “mungkin tidak akan pernah bisa berjalan”.

Penyanyi itu melahirkan Ocean Jade dan Story Monroe Nelson-Foster secara prematur pada Mei lalu bersama musisi Zion Foster.

Pada hari Minggu, Nelson mengatakan dalam sebuah video Instagram bahwa gadis-gadis tersebut menderita Spinal Muscular Atrophy (SMA), yang dia gambarkan sebagai “penyakit otot paling parah”.

“Itu mempengaruhi setiap otot di tubuh, sampai ke kaki, lengan, pernapasan, dan menelan,” katanya.

Di dalam videodia menjelaskan bahwa putrinya tidak menunjukkan banyak gerakan pada kaki mereka sebagaimana mestinya, dan kesulitan untuk makan dengan benar.

“Setelah tiga, empat bulan yang paling melelahkan, dan pertemuan tanpa akhir, gadis-gadis tersebut kini didiagnosis menderita penyakit otot parah yang disebut SMA tipe 1,” katanya.

“Pada dasarnya, yang terjadi adalah, seiring berjalannya waktu, penyakit ini akan membunuh otot-otot tubuh, dan jika tidak ditangani tepat waktu, harapan hidup bayi Anda tidak akan bisa melewati usia dua tahun.”

Nelson mengatakan gadis-gadis itu diperiksa di Rumah Sakit Great Ormond Street di London.

Di sana, katanya, dia diberitahu bahwa putrinya “mungkin tidak akan pernah bisa berjalan. Mereka mungkin tidak akan pernah mendapatkan kembali kekuatan lehernya, sehingga mereka akan menjadi cacat”.

Dia menambahkan bahwa mereka telah menjalani perawatan, dan dia “sangat bersyukur atas hal tersebut”.

“Karena jika mereka tidak memilikinya, mereka akan mati.”

Nelson mengatakan dia harus bertindak sebagai perawat dan menempatkan putrinya pada “mesin pernapasan” sejak diagnosis tersebut.

“Alasan saya ingin membuat video ini adalah karena sejujurnya tiga bulan terakhir adalah saat yang paling memilukan dalam hidup saya. Saya benar-benar merasa seluruh hidup saya telah berubah menjadi 360.”

Namun dia yakin putrinya akan “menentang segala rintangan” dan dengan bantuan yang tepat, “mereka akan melawannya”.

Dia menambahkan bahwa dia ingin membagikan diagnosis tersebut untuk membantu anak-anak lain mendapatkan diagnosis secepat mungkin.

Setelah membagikan ulang kisah Nelson, partner Foster memposting gambar si kembar yang sedang tersenyum dengan judul: “Masih tersenyum melalui semua tantangan. Ayah sangat mencintaimu.”

Nelson, 34, melahirkan anak kembarnya secara prematur pada usia kehamilan 31 minggu, setelah sebelumnya mengungkapkan bahwa dia mengalami komplikasi yang jarang terjadi selama kehamilan.

Dalam sebuah unggahan Instagram pada bulan Oktober, dia berkata bahwa dia “tidak pernah merasa lebih bangga” terhadap tubuhnya setelah kelahiran anak perempuannya, dan menambahkan bahwa menjadi seorang ibu membuatnya “menyadari betapa menakjubkannya tubuh saya sebenarnya”.

Nelson meninggalkan Little Mix pada bulan Desember 2020, dan sejak itu merilis musik sebagai artis solo, termasuk single, Boyz, yang menampilkan Nicki Minaj, pada tahun 2021.

SMA adalah penyakit pengecilan otot progresif yang dapat menyebabkan kematian dalam waktu dua tahun jika tidak diobati.

Pada tahun 2021, obat terapi gen yang mengubah hidup disebut Zolgensma telah disetujui oleh NHS untuk mengobati bayi dengan penyakit tersebut.

Menurut SMA UK, obat tersebut mengirimkan salinan sehat dari gen yang terkena dampak ke tubuh, namun pemilihan waktu sangat penting karena kerusakan permanen mungkin telah terjadi pada sistem saraf.

Saat ini, skrining SMA hanya dilakukan pada mereka yang memiliki saudara kandung dengan kondisi tersebut.

SMA UK ingin penyakit ini ditambahkan ke tes darah yang sudah memeriksa 10 kondisi langka namun serius pada bayi baru lahir.

Menurut badan amal tersebut, diperkirakan 47 bayi lahir dengan kondisi tersebut di Inggris pada tahun 2024, meskipun sekitar satu dari 40 orang membawa perubahan gen yang dapat menyebabkan penyakit tersebut.